João Gilberto, morador de Palma – TO, atualmente com 02 anos, nasceu no dia 15/04/15 cheio de vida e muito saudável (até os 08 meses), chegou a engatinhar (parando recentemente).
Após muita insistência de sua mãe Maria de Jesus (professora infantil) percebeu que algo estava errado, e realizou alguns procedimentos médicos e João foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), Tipo 2 em 03/05/2017 pelo Hospital SARAH de Brasília.
A AME é uma doença degenerativa rápida e fatal. Nos casos mais severos (tipo 1 ou 2), a evolução é mais rápida e intensa, no prazo de algumas semanas ou meses, essas dificuldades aumentam, principalmente as respiratórias, e o João fica sob constante risco de vida.
João hoje senta, sorri, conversa, e acreditem pede para andar. Mas a doença começa a comprometer sua condição respiratória no período da noite e seus movimentos das pernas.
A esperança do João reside no medicamento chamado NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que está em fase de aprovação pela ANVISA, mas sem previsão de liberação para venda no Brasil. Medicamento este, que algumas crianças brasileiras já tomaram e estabiliza a doença, além de voltarem seus movimentos. Notícia ruim que ele é de altíssimo custo, em torno de 750 mil dólares. João precisa tomar esse medicamento o mais rápido, pois o tempo é seu pior inimigo.
Fora isso, sua mamãe e seu vovô não tem condições financeiras de dar os tratamentos atuais do João que são, por enquanto, baseados em terapias e fisioterapias para uma melhor qualidade de vida, além de precisar de aparelhos necessários para ajudar sua respiração a noite.
Para doações e outra informação entrem em contato com a Prof. Maria de Jesus (063) 8468-5340, as doação poderão ser feitas pelo site https://www.vakinha.com.br/vaq
- Banco do Brasil Agência: 2781-2
- Conta poupança: 35627-1 V: 51
- CPF: 078.512.961-88
- João Gilberto Rocha de Oliveira
- Caixa Econômica
- Agência 3939 op:013
- Conta Poupança: 70808-4
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- João Gilberto Rocha de Oliveira
